前に友だちが日記で書いてたてるてるいのちが流れてた。
「ムコ多糖症」を主に支援する内容。
湘南乃風、DJ OZMA、オレンジレンジ、絢香の4組によるもの。
まず、前提知識として「ドラッグ・ラグ」が必要なので、明記しておく。
▼「ドラッグ・ラグ」とは
世界的には認可されているにも関わらず、
日本ではまだ薬としての承認すら得られていない状況。
原因として、日本国内の新薬を開発する臨床試験(治験)の環境が
欧米に比べて30年以上遅れている、ということが考えられている。
このドラッグ・ラグにより、
ムコ多糖症の方が、海外では効果を発揮している薬が使えず、
苦しんでいる。もしくは命を落としている。
湘南乃風がTVで見て、そしてイベントを起こした。
そして結果として「ムコ多糖症(2型)」が異例の早さで承認された。
この結果が成果として残ったイベント。
この番組を観て、いろんなことを考えた。
・まず「ムコ多糖症」という病気のこと。
もしかしたら、自分の子どもが将来そうなるかもという可能性。
その時、自分はどう対処できるか。一緒に諦めずに生きていけるか。
・世の中にあるたくさんの難病について。
・難病に対して、アーティストが動くと変わる世の中。
・まだたった1つだけでも、世の中の動かした事実。
・きっかけを作ったドキュメント番組の意義。
・この手の活動として、しごく単純だけど、
私の頭の中に浮かんだのは「Act Against AIDS」
こちらの成果は何だろうと疑問に思ったこと。
収益金は世界各国に支援されているらしい。 ←知らなかった。
五体満足ということ。
働きかければ、何かが変わるということ。
まだたった1つかもしれない。
これが1つで終わらないために、何が必要なんだろうな。
ムコ多糖症は7型まである。
私の知りえない難病や未認可の薬もたくさんたくさんある。
こうやっている私が書いてる間も、失われている命があるだろう。
頑張れという言葉は得意じゃないけども、
それなりに恵まれた環境にある自分。
いろんなことに頑張ってない気がする。
のほほんと生きてる。悪いことじゃない、でも。。
偽善ぶるわけじゃなく、自分に何ができるんだろう?
![Powered by 269g[ブログ・ジー]](http://269g.jp/img/269g.gif)